벽속에 사는 아이 * 아네스 드 레스트라드, 세바스티앙 슈브레

 

벽속에 사는 아이는 자폐스펙트럼 장애를 가진 아이와 부모의 이야기입니다.

작년에 엄청난 인기를 얻었던 우영우를 통해 자폐스펙트럼에 대해 알게 되신 분들이 많을 거예요.
저도 자폐스펙트럼이라는 단어는 들어봤지만 어떠한 환경을 가지고 살아가는지는 잘 몰랐어요.

드라마 속의 우영우는 자폐스펙트럼을 갖고 있지만 천재적인 두뇌를 가지고 있어서
변호사로 활약을 하는 모습을 볼 수 있었지요.

하지만 현실에서는 어려움이 많습니다.

자폐스펙트럼뿐 아니라 모든 정신질환을 앓고 있는 경우
사람들의 따가운 시선을 의식하며 살아야하고

사회 구성원으로서 살아갈 수 있도록 도와줄 수 있는

사회 제도가 마련되어 있지 않아요.

현재까지 의학으로 자폐스펙트럼 장애는 완치를 기대하기 어렵습니다.
응용행동이나 플로어타임, 언어치료, 약물치료를 시행하면 증상을 호전시킬 수 있습니다.
하지만 국내에서 제대로 된 치료를 시행하는 곳을 찾을 수 없습니다.
  *벽속에 사는 아이 중 조성우 소아 청소년정신 건강의학과 전문의의 글

벽속에 사는 아이 책 내용은
제목처럼 아이가 갑자기 벽속으로 들어가 자신이 좋아하는 것들로 벽을 꾸미며
부모가 아무리 불러도 나오려고 하지 않아요.
벽에 작은 구멍을 뚫어보지만 시끄럽다며 더욱 깊이 숨어버리죠.

 

그래서 부모는 자장가를 부르며 기다리기로 해요.
그 후 아이는 스스로 조금씩 벽 밖으로 나오려 노력을 하죠.
마침내 성공합니다. 가끔 다시 들어가기도 하지만요.

저도 부모이다 보니 이 책을 읽으면서 전부 공감할 수는 없겠지만
자폐스펙트럼 자녀를 둔 부모님들의 힘든 마음을 알겠어요.

저는 누구나 장애를 갖고 태어난다고 생각해요.
다만 겉으로 보이느냐 보이지 않느냐의 차이다라고요.

애가 아프면 부모님들은 스스로를 탓합니다.
특히 어머니들이 더욱 많이 자책하잖아요.

자책보다는 마음을 다 잡고 아이가 벽에서 나올 때를 기다려 봅시다.

실제로 외래에서 아동 치료만큼이나 중요하게 생각하고

노력을 기울이는 부분이 바로 부모님들의 마음을 다스릴 수 있도록 돕는 일입니다.
이 책을 통해서 부모님들이 위안과 희망을 얻길 바랍니다.
  * 벽속에 사는 아이 중 조성우 전문의 도움글